„65 róż Igiego” – książeczka, która pomaga dzieciom rozmawiać o mukowiscydozie

„65 róż Igiego” to krótka, ciepła i bardzo praktyczna książeczka edukacyjna o mukowiscydozie, przygotowana z myślą o dzieciach oraz dorosłych, którzy chcą im spokojnie wyjaśnić, czym jest codzienne życie z tą chorobą. Publikacja jest jednym z materiałów, które mogą wspierać rozmowę w domu, w przedszkolu i w najbliższym otoczeniu dziecka. W ramach akcji „MukoPrzedszkole – przedszkole przyjazne chorym na mukowiscydozę” książeczka stanowi element bezpłatnego Mukoboxa edukacyjnego, a osoby zainteresowane samą publikacją mogą ją również nabyć w sklepie Fundacji Oddech Życia jako cegiełkę charytatywną.

Dlaczego taka książeczka jest potrzebna?

Wejście dziecka z mukowiscydozą do przedszkola lub szkoły zwykle oznacza dla rodziny wiele rozmów: z dyrekcją, wychowawcą, personelem pomocniczym, innymi rodzicami, a czasem także z grupą rówieśniczą. Trzeba wyjaśnić, że mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, że wymaga codziennego leczenia i systematyczności, ale nie jest chorobą, którą można się zarazić przez wspólną zabawę, rozmowę, obecność w jednej sali czy kaszel dziecka chorego.

Dorośli często potrzebują rzetelnych informacji, natomiast dzieci potrzebują przede wszystkim języka, który będzie dla nich zrozumiały i bezpieczny emocjonalnie. Nie każde dziecko zrozumie od razu pojęcia takie jak „choroba genetyczna”, „nebulizacja”, „fizjoterapia oddechowa”, „enzymy trzustkowe” czy „modulatory CFTR”. Łatwiej rozpocząć rozmowę od historii bohatera, który ma imię, codzienność, pytania, obowiązki i doświadczenia podobne do tych, które mogą pojawić się u innych dzieci z mukowiscydozą.

„65 róż Igiego” pomaga właśnie w takim rozpoczęciu rozmowy. Nie jest podręcznikiem medycznym i nie zastępuje zaleceń lekarza, fizjoterapeuty, dietetyka ani psychologa. Jest natomiast materiałem, który może pomóc dziecku, rodzinie i przedszkolu nazwać codzienne sytuacje związane z chorobą oraz zmniejszyć lęk wynikający z niezrozumienia.

Czym jest „65 róż Igiego”?

„65 róż Igiego” to książeczka edukacyjna wydana przez Fundację Oddech Życia. Jej autorką jest Klaudia Parat, mama Igiego – głównego bohatera publikacji. W opisie książeczki podkreślono, że Igi, uczeń pierwszej klasy szkoły podstawowej, opowiada o swoim życiu, zmaganiach z mukowiscydozą i codziennych wyzwaniach. To ważna perspektywa, ponieważ pozwala mówić o chorobie nie tylko językiem objawów i procedur, ale także językiem dziecka.

Książeczka pokazuje, że mukowiscydoza nie sprowadza się do jednego objawu ani jednej czynności. W codziennym życiu może oznaczać leczenie, regularne inhalacje lub nebulizacje, fizjoterapię oddechową, przyjmowanie leków, witamin, suplementów albo enzymów trzustkowych, wizyty u specjalistów i stałą współpracę rodziny z zespołem medycznym. Dla dziecka te elementy bywają męczące, nudne, zawstydzające lub trudne do wytłumaczenia rówieśnikom. Dlatego dobrze przygotowany materiał edukacyjny może być realnym wsparciem.

Publikacja jest szczególnie cenna tam, gdzie dziecko zaczyna funkcjonować w grupie. W przedszkolu lub w pierwszych klasach szkoły rówieśnicy mogą zadawać bardzo bezpośrednie pytania: dlaczego ktoś kaszle, dlaczego czasem nie przychodzi do placówki, dlaczego musi przyjmować leki, dlaczego ma inhalacje albo dlaczego dorośli tak często przypominają o higienie rąk. Książeczka może pomóc odpowiedzieć na te pytania spokojnie, bez straszenia, bez etykietowania i bez tworzenia wokół dziecka atmosfery sensacji.

Dlaczego tytuł mówi o „65 różach”?

Tytuł książeczki nawiązuje do anglojęzycznego określenia “65-roses”. W języku angielskim brzmi ono podobnie do “cystic fibrosis”, czyli mukowiscydozy. To określenie od lat bywa wykorzystywane w komunikacji z dziećmi, ponieważ pozwala mówić o chorobie w sposób bardziej obrazowy, łagodniejszy i łatwiejszy do przyjęcia dla najmłodszych odbiorców.

Symbolika „róż” nie odbiera chorobie powagi i nie upraszcza jej medycznego znaczenia. Pomaga natomiast znaleźć punkt wyjścia do rozmowy. Dziecko może zapytać, co oznacza tytuł, dlaczego bohater potrzebuje leczenia, czemu pewne czynności trzeba wykonywać codziennie i dlaczego mukowiscydoza wpływa na życie całej rodziny. W edukacji przedszkolnej i wczesnoszkolnej taki obrazowy język często jest skuteczniejszy niż medyczna definicja podana na początku rozmowy.

Jak książeczka może pomóc przedszkolu?

MukoPrzedszkole to nie tylko hasło kampanii. To praktyczna potrzeba wielu rodzin, które chcą, aby dziecko z mukowiscydozą mogło być częścią grupy, korzystać z edukacji przedszkolnej i rozwijać relacje z rówieśnikami, a jednocześnie było objęte rozsądnym wsparciem. W praktyce oznacza to konieczność połączenia trzech obszarów: wiedzy o chorobie, szacunku dla prywatności dziecka oraz codziennych zasad higieny i bezpieczeństwa.

Książeczka może być użyta przez rodziców podczas rozmowy z wychowawcą lub dyrekcją, ale może też pomóc w przygotowaniu prostego przekazu dla grupy. Nie zawsze trzeba mówić o konkretnym dziecku publicznie. Czasem wystarczy rozmowa o tym, że ludzie mają różne potrzeby zdrowotne, że niektóre dzieci muszą przyjmować leki albo wykonywać ćwiczenia oddechowe, że kaszel nie powinien być powodem do wyśmiewania, a zasady higieny pomagają chronić wszystkich.

Najważniejsze jest to, aby rozmowa o mukowiscydozie nie prowadziła do społecznej izolacji dziecka. Dziecko chore nie powinno być odsuwane od grupy tylko dlatego, że ma chorobę przewlekłą. Jednocześnie przedszkole powinno rozumieć, że zakażenia dróg oddechowych mogą być dla dziecka z mukowiscydozą większym obciążeniem niż dla wielu zdrowych rówieśników. Dlatego edukacja powinna łączyć empatię z odpowiedzialnością: życzliwość wobec dziecka, konsekwentne mycie rąk, reagowanie na objawy infekcji oraz zachęcanie rodziców, aby nie przyprowadzali do placówki dzieci z aktywnymi infekcjami.

Mukowiscydoza nie jest zakaźna, ale infekcje mają znaczenie

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną. Nie można się nią zarazić przez kontakt z dzieckiem chorym, przez wspólną zabawę, korzystanie z tej samej sali, rozmowę ani kaszel. To bardzo ważny komunikat dla dzieci, rodziców zdrowych rówieśników i personelu przedszkola, ponieważ nieporozumienia wokół zakaźności mogą prowadzić do niepotrzebnego lęku i wykluczania dziecka.

Trzeba jednak odróżnić samą mukowiscydozę od zwykłych infekcji. Kaszel dziecka z mukowiscydozą nie przenosi mukowiscydozy, ale infekcje wirusowe lub bakteryjne mogą przenosić się między dziećmi tak jak w każdej grupie przedszkolnej. W mukowiscydozie gęsta, lepka wydzielina w drogach oddechowych sprzyja zaleganiu śluzu, infekcjom i stanowi zapalnemu, dlatego zakażenia dróg oddechowych mogą mieć poważniejsze konsekwencje niż u dziecka bez choroby przewlekłej.

W praktyce przedszkola oznacza to potrzebę prostych, konsekwentnych zasad: częstego mycia rąk, wietrzenia sali, uczenia dzieci kaszlu w zgięcie łokcia, regularnego czyszczenia powierzchni i zabawek, reagowania na objawy infekcji oraz dobrej komunikacji z rodzicami. Takie zasady nie są stygmatyzacją dziecka z mukowiscydozą. Są elementem odpowiedzialnej opieki nad całą grupą, a szczególnie nad dziećmi bardziej narażonymi na powikłania infekcji.

Osobnego omówienia wymaga sytuacja, w której w tej samej placówce przebywa więcej niż jedno dziecko z mukowiscydozą. W takim przypadku organizacja kontaktów, wspólnych zajęć i zasad bezpieczeństwa powinna być ustalana indywidualnie z rodzicami oraz zespołami medycznymi prowadzącymi dzieci. W mukowiscydozie istotne znaczenie ma bowiem także ograniczanie ryzyka przenoszenia niektórych zakażeń między osobami chorującymi na tę samą chorobę.

Jak korzystać z książeczki w domu i w przedszkolu?

W domu książeczkę warto czytać bez pośpiechu. Nie trzeba od razu omawiać wszystkich tematów. Dziecko może zatrzymać się przy jednym fragmencie, zapytać o leczenie, o kaszel, o leki, o wizyty w szpitalu albo o to, dlaczego pewne czynności trzeba powtarzać każdego dnia. Odpowiedzi powinny być spokojne, konkretne i dostosowane do wieku. Nie trzeba ukrywać, że choroba wymaga wysiłku, ale nie należy też przeciążać dziecka informacjami, na które nie jest gotowe.

W przedszkolu książeczka może być wykorzystana wyłącznie z poszanowaniem prywatności dziecka i rodziny. Jeżeli rodzice chcą, aby pomogła w rozmowie z grupą, dobrze jest wcześniej ustalić z wychowawcą zakres informacji. Czasem najlepszym rozwiązaniem będzie wspólne czytanie fragmentów i rozmowa o tym, że dzieci mogą mieć różne potrzeby zdrowotne. Innym razem lepsza będzie rozmowa z samą kadrą pedagogiczną, bez omawiania choroby konkretnego dziecka na forum grupy.

Przydatne może być połączenie lektury z prostymi zasadami grupowymi: myjemy ręce, nie wyśmiewamy leczenia, nie komentujemy leków ani kaszlu w sposób raniący, zostajemy w domu podczas infekcji, pytamy dorosłych, gdy czegoś nie rozumiemy, i pomagamy kolegom oraz koleżankom czuć się bezpiecznie. Wtedy książeczka nie pozostaje tylko opowieścią, ale staje się częścią codziennej kultury przedszkola.

Gotowy scenariusz zajęć do tej książeczki

Przygotowaliśmy gotowy do przeprowadzenia scenariusz zajęć przedszkolnych opartych na tej publikacji. Prowadzi wychowawcę krok po kroku przez rozmowę o życzliwości, różnorodności i higienie — bez wskazywania kogokolwiek w grupie — i zawiera komplet materiałów graficznych do druku.

Scenariusz zajęć · Empatia i grupa 65 róż Igiego. Każdy oddycha po swojemu 35–45 minut, grupy 5–6 lat, 23 materiały do druku: karty, wycinanki, kolorowanki oraz wskazówki dla wychowawcy i rodziców. Zobacz scenariusz →

„65 róż Igiego” jako element Mukoboxa MukoPrzedszkole

Mukobox edukacyjny MukoPrzedszkole powstał po to, aby rodzice dziecka z mukowiscydozą oraz placówka edukacyjna nie musieli zaczynać wszystkiego od zera. Gotowy zestaw materiałów może pomóc w rozmowie z dyrekcją, wychowawcami i personelem przedszkola, a także w przygotowaniu bezpieczniejszego, bardziej świadomego środowiska dla dziecka z chorobą przewlekłą.

Fundacja Oddech Życia informuje, że w ramach formularza Mukoboxów edukacyjnych można wybrać między innymi Mukobox przedszkolny, Mukobox szkolny oraz wariant dla zerówki. Zestaw dla rodziców, przedszkola lub szkoły dziecka będącego podopiecznym Fundacji Oddech Życia jest udostępniany bezpłatnie, a osoby, które nie są jeszcze podopiecznymi, mogą skorzystać z informacji o bezpłatnym zapisie do fundacji i otrzymaniu zestawu.

W takim kontekście „65 róż Igiego” pełni funkcję szczególną. Materiały dla dorosłych mogą wyjaśniać procedury, zasady organizacyjne i najważniejsze informacje medyczne, natomiast książeczka pomaga wejść w perspektywę dziecka. To właśnie ta perspektywa często decyduje o tym, czy edukacja będzie skuteczna: dziecko nie potrzebuje wykładu, lecz zrozumiałej historii, spokojnych odpowiedzi i dorosłych, którzy potrafią mówić o chorobie bez lęku i bez stygmatyzowania.

Jak otrzymać książeczkę?

Rodzice i opiekunowie dziecka z mukowiscydozą mogą skorzystać z bezpłatnego Mukoboxa edukacyjnego, jeżeli chcą przekazać przedszkolu materiały wspierające edukację, integrację i bezpieczeństwo dziecka w placówce.

Zamów bezpłatny Mukobox edukacyjny

Osoby, które chcą otrzymać samą książeczkę, mogą ją nabyć w sklepie Fundacji Oddech Życia jako cegiełkę charytatywną. Na stronie produktu podano cenę 15 zł. Fundacja informuje, że nie jest to produkt komercyjny, lecz cegiełka, a cała kwota za książeczkę zostanie przekazana na subkonto Ignacego w Fundacji Oddech Życia.

Kup książeczkę „65 róż Igiego” jako cegiełkę w sklepie Fundacji Oddech Życia

Dane publikacji

Mała książeczka, duże wsparcie

„65 róż Igiego” pokazuje, że edukacja o mukowiscydozie może zaczynać się od historii dziecka, a nie od trudnych definicji. To ważne szczególnie w przedszkolu, gdzie dzieci dopiero uczą się rozumieć różnice między ludźmi, reagować na potrzeby innych i budować pierwsze relacje poza domem.

Dobrze przygotowana rozmowa o chorobie przewlekłej może zmniejszyć lęk, ograniczyć ryzyko wykluczenia, wzmocnić empatię i pomóc placówce w tworzeniu bezpiecznego środowiska. Właśnie dlatego książeczka Klaudii Parat dobrze wpisuje się w ideę MukoPrzedszkola: przedszkola przyjaznego dziecku choremu na mukowiscydozę, ale także przyjaznego wiedzy, spokojnej komunikacji i odpowiedzialnej współpracy dorosłych.

Źródła informacji