„Trzy kroki od siebie” – powieść o mukowiscydozie, bliskości i granicach bezpieczeństwa

„Trzy kroki od siebie” to polskie wydanie powieści Five Feet Apart, opowiadającej o Stelli i Willu – nastolatkach chorujących na mukowiscydozę, którzy poznają się w szpitalu i muszą mierzyć się z granicą między potrzebą bliskości a koniecznością ochrony zdrowia. Książka ukazała się nakładem Wydawnictwa Media Rodzina pod patronatem medialnym portalu OddechZycia.pl i Fundacji Oddech Życia. Nie jest elementem Mukoboxa edukacyjnego MukoPrzedszkole i nie jest publikacją przeznaczoną dla małych dzieci.

Ta książka wymaga spokojnego, odpowiedzialnego omówienia. Jest ważna, bo wprowadziła temat mukowiscydozy do szerokiego obiegu czytelniczego i popkulturowego, ale jednocześnie pozostaje powieścią młodzieżową, osadzoną w emocjonalnie trudnym kontekście choroby, leczenia szpitalnego, ryzyka zakażeń, transplantacji płuc, miłości, lęku i straty. Może być wartościową lekturą dla starszej młodzieży, dorosłych, rodziców, opiekunów i nauczycieli, ale nie powinna być wykorzystywana jako materiał do czytania przedszkolakom ani jako proste narzędzie tłumaczenia choroby małemu dziecku.

Czym jest książka „Trzy kroki od siebie”?

„Trzy kroki od siebie” to powieść autorstwa Rachael Lippincott, napisana z udziałem Mikki Daughtry i Tobiasa Iaconisa. Polski przekład przygotował Maciej Potulny, a wydanie ukazało się w 2019 roku nakładem Wydawnictwa Media Rodzina. Książka jest polską wersją historii znanej również z filmu Five Feet Apart, z Cole’em Sprouse’em i Haley Lu Richardson w rolach głównych.

Centralnymi bohaterami są Stella Grant i Will Newman. Oboje chorują na mukowiscydozę, ale ich stosunek do leczenia, ograniczeń, przyszłości i samych siebie jest bardzo różny. Stella próbuje kontrolować każdy element terapii i codzienności, bo wie, jak wiele może zależeć od regularności i przestrzegania zasad. Will jest bardziej zbuntowany, zmęczony szpitalem i niechętny podporządkowaniu życia leczeniu. Ich relacja rozwija się w przestrzeni, w której bliskość nie jest prostą sprawą, ponieważ dla osób z mukowiscydozą kontakt z innymi pacjentami chorującymi na tę samą chorobę może wiązać się z ryzykiem przenoszenia groźnych patogenów.

To właśnie ten konflikt – potrzeba dotyku, miłości, rozmowy i normalności zderzona z medyczną koniecznością zachowania dystansu – tworzy emocjonalne centrum książki. Tytuł nie powinien być jednak traktowany jako instrukcja organizacji kontaktu dzieci z mukowiscydozą w przedszkolu lub szkole. Jest przede wszystkim metaforą fabularną i odniesieniem do zasad bezpieczeństwa, które w rzeczywistej opiece nad osobami z mukowiscydozą zawsze powinny być ustalane z lekarzem, ośrodkiem prowadzącym i rodzicami.

Polskie wydanie pod patronatem medialnym Oddechu Życia

Polskie wydanie książki zostało objęte patronatem medialnym portalu OddechZycia.pl i Fundacji Oddech Życia. To ważna informacja, ponieważ książka porusza temat choroby, która przez wiele lat była słabo rozumiana poza środowiskiem pacjentów, rodzin i specjalistycznych ośrodków medycznych. Powieść młodzieżowa nie zastępuje rzetelnej edukacji medycznej, ale może sprawić, że czytelnik po raz pierwszy usłyszy o mukowiscydozie, o codziennym leczeniu, o izolacji szpitalnej, o transplantacji płuc i o tym, jak bardzo choroba przewlekła wpływa nie tylko na ciało, lecz także na relacje, emocje i plany życiowe.

Patronat medialny nie oznacza, że książka jest poradnikiem medycznym ani materiałem rekomendowanym dla każdego wieku. Oznacza raczej, że temat mukowiscydozy został uznany za społecznie ważny i wymagający obecności w przestrzeni publicznej. Dla rodziców i placówek najważniejsze jest właściwe ustawienie tej książki w edukacji: powieść może zwiększać zainteresowanie chorobą, ale nie powinna być podstawowym materiałem edukacyjnym dla przedszkolaków.

Książka nie jest elementem Mukoboxa

„Trzy kroki od siebie” nie jest elementem Mukoboxa edukacyjnego MukoPrzedszkole. Mukobox zawiera materiały dobierane z myślą o praktycznym wsparciu rodziny, nauczycieli i placówki w codziennym funkcjonowaniu dziecka z mukowiscydozą w przedszkolu lub szkole. Tego rodzaju materiały powinny być dostosowane do wieku dziecka, języka placówki i potrzeb rodziców, którzy chcą spokojnie wyjaśnić chorobę, higienę, kaszel, leczenie i zasady bezpieczeństwa bez niepotrzebnego straszenia.

Powieść Rachael Lippincott, Mikki Daughtry i Tobiasa Iaconisa pełni inną rolę. Jest literaturą młodzieżową i emocjonalną opowieścią o miłości oraz chorobie, a nie pakietem instrukcji dla przedszkola. Może być lekturą uzupełniającą dla dorosłych lub starszej młodzieży, ale nie zastępuje rozmowy z zespołem medycznym, indywidualnych zaleceń ośrodka prowadzącego ani materiałów przygotowanych specjalnie dla placówki opiekującej się małym dzieckiem z mukowiscydozą.

Dlaczego to nie jest książka dla małych dzieci?

Przedszkolak potrzebuje prostych, bezpiecznych komunikatów. Powinien wiedzieć, że mukowiscydoza nie jest chorobą zakaźną, że kolega lub koleżanka może kaszleć, przyjmować leki, potrzebować odpoczynku albo częściej myć ręce, a grupa może pomagać przez życzliwość, higienę i brak wyśmiewania. Małe dziecko nie potrzebuje natomiast intensywnej opowieści o szpitalu, ryzyku śmierci, transplantacji, lęku przed zakażeniem między pacjentami i romantycznej relacji nastolatków obciążonej poważną chorobą.

„Trzy kroki od siebie” jest książką dla starszych odbiorców. Zawiera tematy i emocje, które mogą być zbyt trudne dla dzieci w wieku przedszkolnym: przewlekły pobyt w szpitalu, ciężkie zakażenia, oczekiwanie na przeszczepienie, konflikt między leczeniem a potrzebą niezależności, strach przed utratą bliskiej osoby i pytanie o to, ile wolności można odebrać chorobie. Dla nastolatka lub dorosłego czytelnika mogą to być tematy poruszające i skłaniające do refleksji. Dla małego dziecka mogą być zbyt obciążające.

Dotyczy to zwłaszcza dzieci z mukowiscydozą. Nie powinny dostawać komunikatu, że fabularna historia Stelli i Willa opisuje ich własną przyszłość. Każde dziecko ma własny przebieg choroby, własny genotyp, własne leczenie, własny zespół medyczny i własną sytuację rodzinną. Edukacja małego dziecka powinna wzmacniać poczucie bezpieczeństwa, a nie przenosić na nie dramatyczne scenariusze z literatury młodzieżowej.

Mukowiscydoza w powieści: między literaturą a rzeczywistością

Książka pokazuje mukowiscydozę przez pryzmat fabuły, emocji i relacji między bohaterami. To ważne, bo literatura potrafi dotrzeć do czytelnika tam, gdzie suchy opis medyczny bywa niewystarczający. Czytelnik widzi nie tylko inhalacje, leki, szpital i procedury, ale również samotność, potrzebę kontroli, bunt, marzenia, złość, zakochanie i poczucie, że choroba zajmuje zbyt dużo miejsca w życiu.

Jednocześnie trzeba pamiętać, że powieść nie jest dokumentem medycznym. Nie należy na jej podstawie wyciągać wniosków o rokowaniu konkretnego dziecka, o organizacji przedszkola, o kwalifikacji do przeszczepienia płuc, o leczeniu zakażeń ani o tym, jak powinny wyglądać kontakty między osobami z mukowiscydozą. Tego rodzaju decyzje należą do lekarzy, rodziców i zespołów prowadzących opiekę nad konkretnym pacjentem.

Największą wartością książki może być to, że pokazuje emocjonalny ciężar życia z chorobą przewlekłą. Rodzic, nauczyciel lub starszy czytelnik może lepiej zrozumieć, dlaczego systematyczne leczenie, pozornie drobne zasady higieny, unikanie infekcji, reagowanie na kaszel i szacunek wobec ograniczeń dziecka nie są dodatkiem, lecz częścią codzienności rodzin żyjących z mukowiscydozą.

Co oznacza dystans między osobami z mukowiscydozą?

Tytułowa odległość jest jednym z najbardziej rozpoznawalnych motywów książki. Warto jednak wyjaśnić ją ostrożnie. Mukowiscydoza sama w sobie nie jest zakaźna. Nie można „zarazić się” mukowiscydozą od kolegi, koleżanki, ucznia ani dziecka w przedszkolu, ponieważ jest to choroba genetyczna. Można natomiast przenosić infekcje wirusowe i bakteryjne, a osoby z mukowiscydozą są szczególnie narażone na konsekwencje niektórych zakażeń dróg oddechowych.

Nie chodzi więc o „zarażenie się mukowiscydozą”, ponieważ taki mechanizm nie istnieje. Chodzi o ryzyko przenoszenia drobnoustrojów, które u osób z mukowiscydozą mogą mieć poważniejsze konsekwencje kliniczne, zwłaszcza gdy dochodzi do kontaktu między pacjentami chorującymi na CF.

Szczególne znaczenie ma kontakt między osobami chorującymi na mukowiscydozę. W opiece nad CF mówi się o ryzyku zakażeń krzyżowych, czyli przenoszenia określonych drobnoustrojów między pacjentami. Cystic Fibrosis Foundation wskazuje, że osoby z mukowiscydozą powinny ograniczać ryzyko takiego przenoszenia patogenów, m.in. przez zachowywanie dystansu od innych osób z CF oraz od osób chorych infekcyjnie. W praktyce placówki edukacyjnej oznacza to, że jeśli w jednym miejscu przebywa więcej niż jedno dziecko z mukowiscydozą, zasady organizacyjne powinny być ustalone indywidualnie z rodzicami i ośrodkami prowadzącymi dzieci.

Dla przedszkola najważniejszy komunikat pozostaje prosty: dziecka z mukowiscydozą nie wolno izolować społecznie tylko dlatego, że choruje, ale trzeba odpowiedzialnie dbać o higienę, reagowanie na infekcje i zalecenia rodziców oraz zespołu medycznego. Książka może pomóc dorosłym zrozumieć, dlaczego dystans bywa w mukowiscydozie tematem tak emocjonalnym, ale nie powinna być traktowana jako samodzielna instrukcja postępowania.

Dzisiejszy kontekst leczenia jest inny niż doświadczenie wielu bohaterów popkultury

Warto czytać „Trzy kroki od siebie” z uwzględnieniem czasu, w którym historia powstała i została spopularyzowana. Książka oraz film odegrały dużą rolę w zwiększaniu rozpoznawalności mukowiscydozy, ale nie mogą być jedynym obrazem choroby. W ostatnich latach leczenie mukowiscydozy u wielu pacjentów zmieniło się znacząco, przede wszystkim dzięki rozwojowi terapii modulujących działanie białka CFTR u osób z określonymi wariantami genetycznymi choroby.

Nie oznacza to, że mukowiscydoza stała się chorobą prostą, lekką albo niewymagającą. Nadal jest chorobą przewlekłą, wielonarządową i wymagającą specjalistycznej opieki. Modulatory CFTR nie działają u wszystkich, nie zastępują całej opieki i nie znoszą potrzeby monitorowania, fizjoterapii, leczenia zakażeń, opieki żywieniowej czy indywidualnych zaleceń specjalistycznych. Zmieniły jednak rokowanie i codzienność wielu pacjentów, dlatego współczesnej mukowiscydozy nie powinno się opisywać wyłącznie przez pryzmat najbardziej dramatycznych historii sprzed szerokiego dostępu do terapii modulujących CFTR.

Ten kontekst jest ważny szczególnie dla rodziców małych dzieci. Powieść o nastolatkach z ciężkim przebiegiem choroby może poruszać i uczyć empatii, ale nie powinna prowadzić do wniosku, że taki scenariusz jest typową albo nieuchronną przyszłością dziecka z mukowiscydozą. O rokowaniu konkretnego dziecka decyduje wiele czynników: genotyp, wiek rozpoznania, dostęp do leczenia, odpowiedź na terapię, stan płuc, zakażenia, odżywienie, opieka specjalistyczna i indywidualna sytuacja kliniczna.

Dla kogo ta książka może być wartościowa?

Dla starszej młodzieży książka może być mocną, emocjonalną opowieścią o chorobie, miłości, samodzielności i granicach. Wymaga jednak gotowości na trudne tematy. Nie każdy nastolatek z mukowiscydozą będzie chciał czytać fabularną historię o ciężkim przebiegu choroby i ryzyku transplantacji. Tę granicę trzeba uszanować.

Dla rodziców i opiekunów powieść może być punktem wyjścia do refleksji nad emocjonalnym wymiarem choroby przewlekłej. Pokazuje, że leczenie to nie tylko procedury, leki i kontrole, lecz także napięcie między potrzebą ochrony a potrzebą normalności, niezależności, relacji i prawa do własnych emocji.

Dla nauczycieli i wychowawców może być lekturą poszerzającą wrażliwość, ale nie instrukcją pracy z dzieckiem. Wychowawca małego dziecka potrzebuje przede wszystkim jasnych, praktycznych informacji przekazanych przez rodziców i – w razie potrzeby – przez zespół medyczny. Powieść może pomóc zrozumieć, dlaczego zasady higieny, unikanie infekcji i szacunek dla leczenia są ważne, ale nie powinna zastępować zaleceń dotyczących konkretnego dziecka.

Dla dorosłych czytelników spoza środowiska mukowiscydozy książka może być pierwszym kontaktem z chorobą. W takim przypadku warto pamiętać, że literatura buduje emocjonalny obraz rzeczywistości, ale nie obejmuje całego spektrum doświadczeń pacjentów. Mukowiscydoza może przebiegać różnie, a współczesna opieka nad pacjentami jest bardziej złożona niż fabularna historia dwojga bohaterów.

Jak korzystać z tej książki w edukacji o mukowiscydozie?

Najważniejsza zasada brzmi: nie używać tej książki jako materiału do pracy z grupą przedszkolną. W przedszkolu potrzebne są komunikaty dostosowane do wieku: mukowiscydoza nie jest zakaźna, dziecko może potrzebować leczenia i odpoczynku, higiena pomaga chronić całą grupę, nie wyśmiewamy kaszlu ani przyjmowania leków, zostajemy w domu z infekcją i pytamy dorosłych, gdy czegoś nie rozumiemy. Takie treści powinny być przekazywane spokojnie, bez dramatyzowania i bez przenoszenia na małe dziecko historii nastoletnich bohaterów.

„Trzy kroki od siebie” może być przedstawiana jako książka dla starszych odbiorców: rodziców, nauczycieli, rodzeństwa nastoletniego i osób dorosłych zainteresowanych tematem mukowiscydozy. W takim ujęciu publikacja nie konkuruje z materiałami Mukoboxa, lecz stanowi osobną propozycję lektury – emocjonalną, popkulturową i literacką, a nie instruktażową.

W rozmowie z dzieckiem z mukowiscydozą należy zachować szczególną ostrożność. Nie wolno sugerować, że historia Stelli i Willa jest opisem przyszłości każdego pacjenta. Dziecko powinno słyszeć przede wszystkim, że ma swoje leczenie, swoich rodziców, swoich lekarzy i swoje przedszkole, które uczy się mądrze wspierać. Literatura może pomagać dorosłym rozumieć emocje, ale bezpieczeństwo psychiczne dziecka wymaga języka dopasowanego do jego wieku i aktualnych potrzeb.

Gdzie można kupić książkę?

Książka nie jest dystrybuowana przez Mukobox MukoPrzedszkole. Można jej szukać w księgarniach, sklepach internetowych, serwisach sprzedażowych takich jak Allegro oraz w antykwariatach. Ponieważ publikacja ukazała się w 2019 roku, dostępność nowych egzemplarzy może zależeć od aktualnych stanów magazynowych księgarń i dystrybutorów. W obiegu mogą pojawiać się również egzemplarze używane.

Przed zakupem warto sprawdzić dane wydania, stan egzemplarza oraz formę publikacji. Polskie wydanie książki ukazało się nakładem Wydawnictwa Media Rodzina, a w katalogach bibliotecznych można je znaleźć pod numerem ISBN 978-83-8008-616-6.

Dane publikacji

Powieść, która może budzić empatię, ale wymaga dobrego kontekstu

„Trzy kroki od siebie” to książka, która wielu czytelnikom przybliżyła temat mukowiscydozy bardziej emocjonalnie niż klasyczne materiały edukacyjne. Pokazała chorobę przez relację, tęsknotę za bliskością, szpitalną codzienność i dramatyczne wybory nastolatków. W tym sensie może być ważną lekturą dla starszych odbiorców i osób, które chcą lepiej zrozumieć, że choroba przewlekła dotyka nie tylko wyników badań, ale także relacji, planów, ciała, psychiki i poczucia wolności.

Trzeba jednak jasno powiedzieć: to nie jest książka dla przedszkolaków, nie jest elementem Mukoboxa i nie jest poradnikiem dla placówki edukacyjnej. Jej miejsce jest inne – może pomagać dorosłym i starszej młodzieży w rozmowie o empatii, odpowiedzialności i historii doświadczeń osób z mukowiscydozą, ale małe dzieci potrzebują materiałów prostszych, spokojniejszych i dopasowanych do ich wieku.

Najlepsza edukacja o mukowiscydozie nie polega na straszeniu. Polega na przekazywaniu wiedzy w sposób prawdziwy, ale bezpieczny: mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, dziecko z mukowiscydozą nie zaraża rówieśników samą chorobą, infekcje wymagają rozsądnej ostrożności, higiena ma znaczenie, a każde dziecko – niezależnie od leczenia i ograniczeń – potrzebuje szacunku, obecności i mądrej życzliwości dorosłych.

Źródła informacji