Si su familia vive en Polonia y su hijo o hija con fibrosis quística (FQ) asiste, o está a punto de asistir, a un centro preescolar en Polonia, esta página es para usted. Sabemos que orientarse en un nuevo sistema de educación y cuidado infantil mientras se convive con una enfermedad crónica puede resultar abrumador, especialmente cuando la barrera lingüística añade una dificultad adicional. MukoPrzedszkole existe para facilitar este proceso: para usted, para su hijo o hija y para el personal del centro preescolar que quiere ayudar, pero quizá todavía no sabe qué significa la fibrosis quística en la vida cotidiana del centro.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística es una de las enfermedades hereditarias graves más frecuentes en la población europea. En Polonia sigue siendo una enfermedad rara, pero cada año hay niños con FQ que asisten a guarderías, centros preescolares y escuelas. Según los datos del programa polaco de cribado neonatal, la frecuencia de la fibrosis quística se sitúa en torno a 1 por cada 4000–4500 recién nacidos, aunque las estimaciones pueden variar según la población y el método utilizado.
La FQ está causada por variantes patogénicas en el gen CFTR. Estas variantes afectan al funcionamiento de la proteína CFTR y pueden hacer que se forme moco espeso y pegajoso en las vías respiratorias, el aparato digestivo y otros órganos. Los síntomas y las necesidades de tratamiento son diferentes en cada niño. Algunos niños tienen insuficiencia pancreática y necesitan cápsulas de enzimas pancreáticas con las comidas o meriendas que contienen grasa; otros pueden no necesitar enzimas. Muchos niños necesitan tratamientos inhalados, fisioterapia respiratoria para el aclaramiento de las vías aéreas, apoyo nutricional, controles microbiológicos periódicos y seguimiento en un centro especializado en FQ. Algunos niños también pueden ser evaluados para recibir una terapia moduladora de CFTR, como Kaftrio, si cumplen los criterios médicos y de financiación pública vigentes en Polonia.
Es fundamental recordar que la fibrosis quística no es contagiosa. Su hijo o hija no supone un riesgo para la salud de otros niños simplemente por padecer FQ. En la vida cotidiana del centro preescolar, la cuestión principal es una prevención razonable de infecciones: las infecciones respiratorias comunes pueden ser más difíciles para un niño con FQ, por lo que son importantes una buena higiene de manos, criterios responsables sobre cuándo no acudir al centro si hay síntomas de enfermedad y una comunicación clara con los padres.
¿Qué es MukoPrzedszkole?
MukoPrzedszkole es el nombre polaco del proyecto; combina “muko”, una abreviatura común en polaco para referirse a la fibrosis quística, y “przedszkole”, que significa centro preescolar o jardín de infancia. Es una campaña educativa nacional desarrollada por la Fundación Oddech Życia — literalmente, “Aliento de Vida” — con sede en Cracovia, Polonia. El proyecto ofrece recursos gratuitos, materiales formativos y apoyo educativo directo a los centros preescolares que atienden a niños con fibrosis quística.
El sitio web del proyecto — mukoprzedszkole.pl — es un recurso en lengua polaca dedicado a la fibrosis quística en el contexto preescolar. Contiene artículos detallados sobre muchos aspectos de la atención a niños con FQ en el centro preescolar: desde el apoyo con enzimas pancreáticas y las comidas, hasta cómo hablar con los niños sobre la tos de un compañero; desde los protocolos de higiene y las precauciones relacionadas con la infección cruzada, hasta el bienestar emocional de docentes y familias.
Qué encontrará en MukoPrzedszkole.pl
Base de conocimientos. Artículos completos que explican la FQ al personal preescolar: qué es, cómo puede manifestarse en la vida diaria del centro, por qué no es contagiosa, cómo puede organizarse el apoyo con enzimas pancreáticas cuando sea necesario, qué tener en cuenta durante las comidas, qué normas de higiene importan, cuándo contactar con los padres y cómo preparar procedimientos sencillos para situaciones que generen preocupación o emergencia. Los materiales están escritos en un lenguaje accesible y no médico, pensado para docentes y directores, no para médicos.
Guías prácticas. Instrucciones paso a paso para la primera conversación con una familia de un niño con FQ, listas de verificación para preparar al centro preescolar, modelos de comunicación y una plantilla del Plan Individual de Atención Sanitaria (IPOZ), que reúne la información esencial en un solo documento. El IPOZ es una herramienta interna de MukoPrzedszkole que ayuda a padres y personal del centro a acordar el apoyo diario, las responsabilidades, los contactos y los procedimientos.
Artículos psicológicos y sociales. Cómo hablar con el grupo sobre una enfermedad sin revelar innecesariamente información médica privada, cómo prevenir el estigma y el acoso, cómo apoyar el bienestar emocional del niño, cómo trabajar con los padres de otros niños que puedan tener preguntas y cómo los docentes pueden manejar su propia incertidumbre o miedo.
Materiales multilingües. Diccionarios polaco-inglés, polaco-ucraniano, polaco-ruso, polaco-español y polaco-alemán con terminología relacionada con la FQ y frases cotidianas del contexto preescolar, diseñados para reducir la barrera lingüística entre las familias que no hablan polaco y el personal del centro.
Planes de actividades. Escenarios listos para usar con grupos preescolares, sobre temas como la higiene de manos, la aceptación de las diferencias, la comprensión de que cada niño puede necesitar algo distinto, la normalización de la tos sin estigmatizar y el apoyo a compañeros ausentes mediante dibujos o mensajes.
Mukobox. Un kit educativo gratuito que puede solicitarse para un centro preescolar en Polonia. Contiene materiales educativos para el personal y los niños, como una guía impresa, carteles de higiene, tarjetas de referencia rápida y recursos multimedia. El kit es gratuito para familias y centros preescolares, incluidos los gastos de envío dentro de Polonia.
Cómo podemos ayudarle
Si su hijo o hija con FQ asiste a un centro preescolar en Polonia, la Fundación Oddech Życia puede brindarle apoyo de varias formas concretas.
Podemos enviar una Mukobox gratuita al centro preescolar de su hijo o hija: un paquete de materiales educativos que ayuda al director y a los docentes a comprender la FQ y a preparar una atención diaria más segura e informada. Puede solicitarla a través del sitio web; el paquete se enviará directamente al centro una vez tramitado el pedido.
Podemos asesorar directamente al centro preescolar, respondiendo preguntas educativas y organizativas generales sobre la FQ en la vida preescolar, por ejemplo sobre el apoyo con enzimas, la higiene, las comidas, la comunicación con los padres, la privacidad, las actividades del grupo y qué hacer cuando los síntomas generan preocupación. No sustituimos al médico ni al equipo de FQ de su hijo o hija, pero podemos ayudar al personal del centro a comprender el significado práctico de las recomendaciones médicas en el día a día.
Podemos ayudarle a encontrar el acceso adecuado a la atención especializada en FQ en Polonia. Si su hijo o hija aún no está bajo el cuidado de un centro polaco de tratamiento de la fibrosis quística, podemos ayudarle a entender dónde solicitar atención especializada y qué documentos pueden ser útiles. En Polonia existen centros especializados en FQ y equipos hospitalarios en varias regiones. Un equipo especializado puede evaluar si su hijo o hija cumple los criterios médicos y de financiación pública para terapias moduladoras de CFTR, como Kaftrio, y para otros tratamientos disponibles en Polonia.
Podemos proporcionarle materiales en inglés y herramientas bilingües, incluido un diccionario polaco-inglés de términos sobre FQ y preescolar, una guía para la primera reunión con el personal del centro y respuestas a preguntas frecuentes.
Antes de la primera reunión con el centro preescolar
Una buena primera reunión puede evitar muchos malentendidos. En Polonia, los centros preescolares son instituciones educativas y de cuidado infantil, no centros médicos. Esto significa que el apoyo diario relacionado con la salud debe acordarse claramente entre los padres o tutores legales y el director del centro, normalmente con información escrita del médico del niño o del centro de FQ.
Antes de la reunión, puede ser útil preparar:
- un breve resumen médico o información del centro de FQ, si está disponible;
- el plan actual de tratamiento del niño en la parte relevante para el horario del centro preescolar;
- instrucciones claras sobre las enzimas pancreáticas, si su hijo o hija las necesita;
- información sobre comidas, meriendas, hidratación y suplementación con sal, si corresponde;
- síntomas que deberían llevar al personal a contactar inmediatamente con los padres;
- números de contacto de emergencia de los padres o tutores legales;
- datos de contacto del centro de FQ o del médico del niño, si los padres aceptan compartirlos;
- un Plan Individual de Atención Sanitaria (IPOZ) completado o en borrador, si utilizan la plantilla de MukoPrzedszkole.
El centro preescolar no necesita conocer todos los detalles médicos. Sí necesita saber qué apoyo requiere el niño durante las comidas, qué síntomas no deben ignorarse, qué normas de prevención de infecciones son importantes, cómo proteger la privacidad del niño y con quién contactar cuando algo no esté claro.
Enzimas pancreáticas y apoyo diario
Muchos niños con FQ, pero no todos, necesitan tratamiento sustitutivo con enzimas pancreáticas. Si su hijo o hija toma enzimas, el centro preescolar debe saber cuándo son necesarias, cómo se administran, qué dosis se ha recomendado y qué hacer si el niño rechaza una comida, come menos de lo esperado o desea una merienda adicional. Estas normas deben estar escritas de forma sencilla y actualizarse cada vez que cambie el plan médico.
En Polonia, la administración de medicamentos u otro apoyo relacionado con la salud durante la estancia del niño en una institución educativa debe acordarse con antelación. Los padres deben proporcionar información escrita clara y autorización. El miembro del personal que apoye al niño debe estar debidamente informado y debe aceptar realizar la tarea acordada de acuerdo con los procedimientos internos del centro preescolar. El director del centro debe saber quién es responsable de cada paso.
Privacidad y conversación con el grupo
El diagnóstico de su hijo o hija es información sanitaria privada. No debe compartirse con otros padres ni con otros niños sin su conocimiento y consentimiento. Al mismo tiempo, el personal del centro puede necesitar explicar algunas situaciones cotidianas al grupo de una forma sencilla y no estigmatizante; por ejemplo, que distintos niños pueden necesitar cosas distintas, que la tos no es un motivo para excluir a alguien o que la higiene de manos ayuda a proteger a todos.
Los materiales de MukoPrzedszkole ayudan a los docentes a hablar de empatía, higiene, diferencias y ayuda mutua sin convertir a un niño en “el niño enfermo” del grupo. El objetivo es mantener seguro a su hijo o hija y, al mismo tiempo, proteger su dignidad, privacidad y relaciones sociales.
Infección cruzada y más de un niño con FQ
Si hay otro niño con fibrosis quística en el mismo centro preescolar, esta situación debe hablarse cuidadosamente con ambas familias y, si es necesario, con los equipos de FQ de los niños. Las personas con FQ pueden portar bacterias que son más relevantes para otras personas con FQ que para la población general. Esto no significa que un niño con FQ deba quedar aislado de la vida preescolar. Sí significa que el centro debe contar con un plan claro para las actividades, las aulas, la higiene, los síntomas respiratorios y la comunicación con los padres.
El plan debe ser práctico y proporcionado. Debe evitar el estigma, proteger la privacidad y seguir las recomendaciones del equipo médico del niño.
Los derechos de su hijo o hija en Polonia
Los niños con enfermedades crónicas, incluida la fibrosis quística, tienen derecho a participar en la educación preescolar general en Polonia. La FQ no debe tratarse como un motivo para excluir a un niño de la vida preescolar. En la práctica, la admisión o inscripción en un centro preescolar público concreto se rige por las normas locales, las plazas disponibles y las reglas generales del sistema educativo polaco. Una vez que el niño asiste al centro, el cuidado diario debe organizarse de acuerdo con sus necesidades de salud, las responsabilidades del centro y los acuerdos escritos entre los padres o tutores legales y el director.
Si se encuentra con resistencia, malentendidos o incertidumbre por parte de un centro preescolar, póngase en contacto con nosotros. Podemos ayudarle a entender los posibles próximos pasos, prepararse para una conversación con el director e indicar instituciones u opciones de apoyo jurídico que puedan ser adecuadas en su situación.
Acceso a la atención sanitaria y PESEL UKR
Si su familia se encuentra en Polonia bajo protección temporal, incluido PESEL UKR, compruebe las normas sanitarias actuales antes de asumir que tiene acceso completo a todos los servicios. Desde el 5 de marzo de 2026, las normas de acceso a la atención sanitaria financiada con fondos públicos en Polonia para las personas cubiertas por normas especiales anteriores han cambiado. Los niños pueden seguir teniendo acceso a determinados servicios sanitarios financiados públicamente y a medicamentos reembolsados, pero el alcance exacto puede depender de la edad del niño, su situación legal, su cobertura sanitaria o de seguro, los documentos disponibles y las normas vigentes del NFZ.
Si su hijo o hija tiene FQ y no sabe por dónde empezar, podemos ayudarle a entender a qué institución acudir primero: un médico de atención primaria, una consulta especializada, un centro hospitalario de FQ, el NFZ u otra oficina pública. No podemos garantizar la elegibilidad para un medicamento o programa específico, pero podemos ayudarle a hacer las preguntas adecuadas y a preparar los documentos necesarios.
Escríbanos — en inglés
Puede escribirnos en inglés. Le responderemos en inglés.
Cuéntenos su situación y le ayudaremos a encontrar el apoyo adecuado para su hijo o hija y para el centro preescolar.
fundacja@oddechzycia.plFundación Oddech Życia · Cracovia, Polonia
Páginas clave en MukoPrzedszkole.pl
Aunque el sitio web está en polaco, las siguientes páginas pueden ser especialmente útiles. Puede utilizar la función de traducción automática integrada de su navegador para leerlas en español, o ponerse en contacto con nosotros para recibir ayuda directa.
mukoprzedszkole.pl — página principal con una descripción del proyecto y acceso rápido a todos los recursos.
mukoprzedszkole.pl/zamow-mukobox.html — solicitud de una Mukobox educativa gratuita para el centro preescolar de su hijo o hija.
mukoprzedszkole.pl/kontakt.html — contacto con la Fundación Oddech Życia para recibir apoyo directo.
Mudarse a un nuevo país con un hijo o hija que tiene una enfermedad crónica es una de las cosas más difíciles que puede vivir una familia. Lo entendemos. En Polonia, su hijo o hija puede recibir atención especializada en FQ y su centro preescolar puede convertirse en un lugar seguro, acogedor e informado. Algunos niños también pueden ser evaluados para recibir terapias modernas moduladoras de CFTR cuando estén disponibles clínica y legalmente. Estamos aquí para ayudarle a usted y al centro preescolar a dar los siguientes pasos prácticos. Escríbanos en inglés: responderemos.
Esta página tiene carácter educativo y organizativo. No sustituye el consejo médico, el asesoramiento jurídico ni las recomendaciones del centro de FQ de su hijo o hija. Las decisiones sobre el tratamiento deben tomarse siempre junto con el médico o el equipo especializado en FQ. En una situación de emergencia en Polonia, contacte de inmediato con los servicios de emergencia.