Nie trzeba być lekarzem, żeby zmienić życie dziecka

Szanowna Pani Dyrektor, Szanowny Panie Dyrektorze,
Droga Wychowawczyni, Drogi Wychowawco,

piszę do Państwa, bo wiem, że gdzieś w Polsce — może właśnie w Państwa przedszkolu — jest dziecko, które kaszle trochę częściej niż inne. Które przed obiadem przyjmuje enzymy trzustkowe. Które czasem znika na kilka dni lub tygodni, a potem wraca — czasem trochę zmęczone, czasem trochę cichsze, ale z tym samym uśmiechem, z którym wyszło. To dziecko ma mukowiscydozę (CF). I jest szansa, że właśnie Państwo — nie lekarz, nie pielęgniarka, nie terapeuta — będą osobami, które na kilka godzin dziennie pomogą mu poczuć się zwyczajnie. Bezpiecznie. Chciane.

Wiem, że to zdanie może budzić niepokój. Słowo „mukowiscydoza” brzmi poważnie i obco. Choroba przewlekła w przedszkolu kojarzy się z odpowiedzialnością, procedurami, ryzykiem. Rozumiem te obawy — słyszę je od lat, w różnych miastach, w rozmowach z rodzicami, nauczycielami i osobami prowadzącymi placówki. I dlatego piszę ten list: żeby powiedzieć Państwu trzy rzeczy, które — mam nadzieję — zmienią lęk w spokój, a spokój w gotowość do działania.

Po pierwsze: to jest prostsze, niż może się wydawać. Codzienne wsparcie dziecka z mukowiscydozą w przedszkolu najczęściej sprowadza się do kilku konkretnych, powtarzalnych zasad. Pomoc dziecku w przyjęciu enzymów trzustkowych przed posiłkiem lub przekąską jest zwykle czynnością prostą, ale powinna być dobrze uporządkowana. W praktyce oznacza to procedurę przyjętą w placówce, wiedzę dyrekcji, pisemne upoważnienie rodziców, zgodę osób wyznaczonych do takiej pomocy oraz jasną instrukcję przygotowaną przez rodziców na podstawie zaleceń lekarza. Jednorazowe ręczniki papierowe w łazience zamiast wspólnych ręczników to niewielka zmiana organizacyjna. Informowanie rodziców — bez ujawniania danych innych dzieci — że w grupie pojawiła się grypa, ospa wietrzna, infekcja żołądkowo-jelitowa albo inna istotna choroba zakaźna, to element dobrej komunikacji i bezpiecznej organizacji opieki. To najczęściej podstawowy rdzeń codziennego wsparcia. Nie chodzi o zastępowanie lekarza ani pielęgniarki, lecz o spokojną, powtarzalną organizację opieki: jasną instrukcję dotyczącą enzymów, dobrą higienę rąk, rozsądną reakcję na infekcje w grupie, dyskretną komunikację z rodzicami i atmosferę, w której choroba dziecka nie staje się powodem do izolacji.

Po drugie: żyjemy w przełomowym czasie dla mukowiscydozy. Jeszcze kilka dekad temu mukowiscydoza bardzo często oznaczała dzieciństwo podporządkowane chorobie, częste hospitalizacje i znacznie krótszą perspektywę życia. Dzisiaj sytuacja wielu pacjentów zmienia się dzięki wcześniejszemu rozpoznaniu, wyspecjalizowanej opiece, lepszej fizjoterapii, skuteczniejszemu leczeniu zakażeń, żywieniu oraz lekom przyczynowym z grupy modulatorów CFTR. Dane rejestrowe z krajów, w których pacjenci mają szeroki dostęp do nowoczesnej opieki i leczenia, pokazują ogromną poprawę rokowania. To nie jest obietnica dla każdego dziecka i nie oznacza, że choroba znika. Nie wszystkie dzieci kwalifikują się do takiego samego leczenia, a odpowiedź na terapię może być różna. Dziecko nadal może potrzebować enzymów trzustkowych, leków, fizjoterapii, kontroli zakażeń i regularnej opieki specjalistycznej. Oznacza to jednak coś bardzo ważnego: coraz więcej dzieci z mukowiscydozą ma realną szansę uczestniczyć w życiu przedszkolnym aktywnie, bezpiecznie i z poczuciem, że jest częścią grupy.

Po trzecie: nie są Państwo sami. Fundacja Oddech Życia — którą mam zaszczyt prowadzić — istnieje po to, żeby pomagać rodzinom, pacjentom i placówkom, które chcą dobrze przygotować się do opieki nad dzieckiem z mukowiscydozą. Nie teoretycznie, nie „w razie czego” — konkretnie, praktycznie, tu i teraz. Stworzyliśmy portal MukoPrzedszkole.pl — z ponad trzydziestoma artykułami, które odpowiadają na pytania pojawiające się w pracy z dzieckiem z CF: od „co zrobić przy torcie urodzinowym, dodatkowej przekąsce albo poczęstunku?” po „jak rozmawiać z grupą o chorobie kolegi?”, od „dlaczego gumowe kaczuszki mogą być problemem?” po „jak wesprzeć rodzica, który jest po trudnej informacji medycznej albo po ciężkim okresie leczenia dziecka?”. Przygotowaliśmy broszurę MukoPrzedszkole — kompletny poradnik papierowy, który można zamówić bezpłatnie i który trafił już do wielu pokojów nauczycielskich w całej Polsce. Jesteśmy dostępni mailowo i telefonicznie w miarę naszych możliwości organizacyjnych. Odpowiadamy na pytania placówek, pomagamy uporządkować podstawowe zasady opieki i dokumenty oraz kierujemy do materiałów, które można wykorzystać w codziennej pracy przedszkola.

Wiem, że Państwa praca jest trudna. Wiem, że mają Państwo dwadzieścioro dzieci w grupie, dokumentację do wypełnienia, zebranie rodziców do przygotowania, plan dydaktyczny do zrealizowania i marzenie o kawie, na którą nie ma czasu. Wiem, że dodatkowe obowiązki — enzymy, higiena, komunikacja z rodzicami chorego dziecka — mogą wydawać się obciążeniem, na które „nie ma miejsca”. Ale chcę Państwu powiedzieć coś, co słyszę od wychowawców, którzy opiekowali się dzieckiem z CF od roku lub dłużej: „To nie jest obciążenie. To jest jedna z najważniejszych rzeczy, jakie robię w swojej pracy”.

Bo pomagając dziecku przyjąć enzymy zgodnie z indywidualną instrukcją — nie przejmują Państwo roli lekarza. Wykonują Państwo ważny element codziennej opieki, dzięki któremu dziecko ma większą szansę zjeść posiłek spokojnie — bez bólu brzucha, nagłej potrzeby skorzystania z toalety i poczucia wstydu. Reagując na kaszel spokojnie, bez lęku i bez komentarzy przy grupie — uczą Państwo dzieci, że kaszel kolegi nie jest powodem do strachu ani wykluczenia. Informując rodziców o grypie, ospie wietrznej, infekcji żołądkowo-jelitowej albo innym ważnym zachorowaniu w grupie — nie „wysyłają Państwo tylko SMS-a”. Dają Państwo rodzinie czas, by skonsultowała sytuację z lekarzem i podjęła decyzję, która może ochronić dziecko przed poważnym zaostrzeniem choroby. Każde z tych drobnych, codziennych działań ma konkretną wartość — dla zdrowia dziecka, dla jego poczucia bezpieczeństwa, dla jego miejsca w grupie.

Dlatego zwracam się do Państwa z prośbą — nie z wymaganiem, nie z roszczeniem, lecz z prośbą, która płynie z serca człowieka od lat pracującego z rodzinami dzieci z mukowiscydozą. Prośba jest prosta:

Jeśli do Państwa przedszkola trafi dziecko z mukowiscydozą — proszę się nie bać. Proszę wejść na MukoPrzedszkole.pl i przeczytać materiały, które przygotowaliśmy. Proszę porozmawiać z rodzicami — otwarcie, z ciekawością, bez lęku. Proszę ustalić podstawowe zasady opieki nad dzieckiem na piśmie: kiedy potrzebne są enzymy, kto pomaga dziecku w ich przyjęciu, co zrobić przy dodatkowej przekąsce, kogo powiadomić przy gorączce, nasilonym kaszlu lub infekcji w grupie. I proszę napisać do nas, jeśli pojawią się pytania — odpowiemy tak szybko, jak będziemy mogli.

Jeśli dziecko z CF jeszcze do Państwa nie trafiło — warto przygotować się wcześniej. Mukowiscydoza jest chorobą rzadką, ale wcale nie tak odległą, jak mogłoby się wydawać. W Polsce żyje około 1,8–2 tys. osób z rozpoznaną mukowiscydozą, a dane z badań przesiewowych noworodków wskazywały częstość rzędu jednego przypadku na kilka tysięcy urodzeń. To oznacza, że każda placówka edukacyjna może w pewnym momencie spotkać dziecko z CF — i warto być na to przygotowanym spokojnie, bez improwizacji.

Jeżeli do jednej placówki uczęszcza więcej niż jedno dziecko z mukowiscydozą, warto skonsultować organizację dnia z rodzicami dzieci oraz z ośrodkami leczenia mukowiscydozy, pod których opieką pozostają. Nie chodzi o izolowanie dzieci ani stygmatyzację, ale o zmniejszenie ryzyka zakażeń krzyżowych między osobami z CF — zwłaszcza podczas posiłków, wspólnych zajęć w małych pomieszczeniach, wycieczek i korzystania ze wspólnych przedmiotów.

Jeśli są Państwo dyrektorami — zachęcam do zamówienia bezpłatnego zestawu edukacyjnego Mukobox dla Państwa placówki. Zawiera broszurę papierową, plakaty do łazienki o myciu rąk, kartę szybkiego reagowania i wzory dokumentów. Wystarczy jeden formularz — a po potwierdzeniu dostępności materiałów wyślemy zestaw do placówki możliwie szybko.

Na koniec — pozwolę sobie na osobistą refleksję. Pracuję w świecie mukowiscydozy od lat. Widziałem rodziny, które walczą z chorobą każdego dnia — z odwagą, której większość ludzi nigdy nie musi okazać. Widziałem dzieci, które kaszlą, biorą leki, jeżdżą do szpitala, czasem są zmęczone i złe na chorobę — a mimo to biegają, rysują, śmieją się, marzą o psie i chcą być częścią grupy tak samo jak ich rówieśnicy. I widziałem wychowawców — takich jak Państwo — którzy pomagają dziecku przyjąć enzymy z uśmiechem, odpowiadają na kaszel spokojem i budują w swoich grupach kulturę, w której „inny” nie znaczy „gorszy”. To jest piękne. I to jest ważne. I chcę, żeby Państwo o tym wiedzieli.

Dziękuję, że przeczytali Państwo ten list. Dziękuję, że robią Państwo to, co robią — codziennie, cierpliwie, z troską. I dziękuję z góry za każdą sytuację, w której pomogą Państwo dziecku z mukowiscydozą przyjąć enzymy, spokojnie wrócić do zabawy po kaszlu, umyć ręce po zajęciach, poczuć się bezpiecznie przy wspólnym stole i być częścią grupy. Bo te drobne, powtarzalne gesty są aktami troski, które naprawdę zmieniają życie.

Z wyrazami szacunku i wdzięczności,