Якщо ваша родина живе в Польщі, а ваша дитина з муковісцидозом (CF) відвідує або має почати відвідувати дитячий садок у Польщі, ця сторінка для вас. Ми знаємо, що орієнтуватися в новій системі дошкільної освіти й водночас щодня займатися лікуванням хронічного захворювання може бути дуже складно — особливо коли мовний бар’єр додає ще один рівень труднощів. MukoPrzedszkole створено для того, щоб полегшити цю ситуацію: для вас, для вашої дитини та для працівників дитячого садка, які хочуть допомогти, але ще можуть не знати, що означає муковісцидоз у повсякденному житті дошкільного закладу.
Що таке муковісцидоз?
Муковісцидоз є одним із найпоширеніших серйозних спадкових захворювань серед населення європейського походження. У Польщі це все ще рідкісне захворювання, але діти з CF щороку відвідують ясла, дитячі садки та школи. За даними польської програми скринінгу новонароджених, частоту муковісцидозу оцінювали приблизно в 1 випадок на 4000–4500 новонароджених, хоча такі оцінки можуть відрізнятися залежно від популяції та використаного методу оцінки.
Причиною CF є патогенні варіанти в гені CFTR. Ці варіанти впливають на функцію білка CFTR і можуть призводити до утворення густого, в’язкого слизу в дихальних шляхах, органах травлення та інших органах. Симптоми й потреби в лікуванні відрізняються в різних дітей. Деякі діти мають недостатність підшлункової залози та потребують ферментів підшлункової залози під час прийомів їжі; інші можуть їх не потребувати. Частині дітей призначають інгаляції, фізіотерапію дихальних шляхів або антибіотики. Деякі діти можуть бути оцінені щодо можливості терапії модуляторами CFTR, такими як Kaftrio, якщо вони відповідають медичним критеріям і критеріям державного фінансування лікування в Польщі.
Найважливіше: муковісцидоз не є заразним. Ваша дитина не становить небезпеки для здоров’я інших дітей лише через те, що має CF. У повсякденному житті дитячого садка головним питанням є раціональна профілактика інфекцій: звичайні респіраторні інфекції можуть перебігати важче для дитини з CF, тому важливими є належна гігієна, чіткі правила щодо відвідування садка у разі симптомів інфекції та добра комунікація між родиною і дитячим садком.
Що таке MukoPrzedszkole?
MukoPrzedszkole — це польська назва проєкту; вона поєднує “muko”, поширене в Польщі скорочення, пов’язане з муковісцидозом, та “przedszkole”, тобто дитячий садок. Це загальнопольська освітня кампанія, яку проводить Fundacja Oddech Życia з офісом у Кракові, Польща. Проєкт надає безкоштовні ресурси, навчальні матеріали та безпосередню освітню підтримку дитячим садкам, які опікуються дітьми з муковісцидозом.
Сайт проєкту — mukoprzedszkole.pl — це спеціалізований польськомовний ресурс про муковісцидоз у контексті дитячого садка. Він містить розгорнуті статті, що охоплюють багато аспектів догляду за дитиною з CF у дошкільному закладі: від допомоги під час прийому ферментів підшлункової залози та організації харчування до розмови з дітьми про кашель, від гігієни та профілактики інфекцій до емоційної підтримки вихователів і родини.
Що ви знайдете на MukoPrzedszkole.pl
База знань. Комплексні статті, які пояснюють CF працівникам дитячих садків: що це за захворювання, як воно може проявлятися в повсякденному житті дитячого садка, чому воно не є заразним, як організувати допомогу з прийомом ферментів підшлункової залози, якщо вона потрібна, на що звертати увагу під час їжі, які правила гігієни мають значення, як обмежувати ризик перехресного інфікування та що робити в ситуаціях, які потребують швидкого контакту з батьками.
Практичні посібники. Покрокові інструкції для першої розмови з родиною дитини з CF, контрольні списки готовності дитячого садка, шаблони комунікації та шаблон Індивідуального плану опіки у сфері здоров’я (IPOZ), який збирає важливу інформацію в одному документі. IPOZ — це внутрішній інструмент MukoPrzedszkole, який допомагає батькам і працівникам дитячого садка узгодити щоденну підтримку, відповідальність, контакти та процедури.
Психологічні та соціальні статті. Як говорити з групою про хворобу без зайвого розкриття конфіденційної медичної інформації, як запобігати стигматизації та булінгу, як підтримувати емоційний добробут дитини, як працювати з батьками інших дітей, які можуть мати запитання, і як педагогам справлятися з власними емоціями.
Багатомовні матеріали. Польсько-англійські, польсько-українські, польсько-російські, польсько-іспанські та польсько-німецькі словники з термінологією CF і повсякденними фразами для дитячого садка — створені для подолання мовного бар’єра між родинами, які не говорять польською, та працівниками дошкільного закладу.
Сценарії занять. Готові до використання сценарії занять для дошкільних груп, які охоплюють такі теми, як гігієна рук, прийняття відмінностей, розуміння того, що кожній дитині може бути потрібно щось інше, спокійне ставлення до кашлю без стигматизації та підтримка відсутніх одногрупників за допомогою малюнків і листів.
Mukobox. Безкоштовний освітній набір, який можна замовити для дитячого садка в Польщі. Він містить освітні матеріали для працівників і дітей, зокрема друкований посібник, плакати про гігієну, короткі довідкові картки та мультимедійні ресурси. Набір є безкоштовним для родин і дитячих садків, включно з доставкою.
Як ми можемо вам допомогти
Якщо ваша дитина з CF відвідує дитячий садок у Польщі, Fundacja Oddech Życia може підтримати вас кількома конкретними способами.
Ми можемо надіслати безкоштовний Mukobox до дитячого садка вашої дитини — пакет освітніх матеріалів, який допомагає директору та вихователям зрозуміти CF і підготувати безпечніший, краще продуманий щоденний догляд. Ви можете замовити його через сайт, а пакет буде надіслано безпосередньо до дитячого садка після опрацювання замовлення.
Ми можемо провести консультацію для дитячого садка — відповісти на загальні освітні й організаційні запитання про CF у житті дитячого садка, зокрема щодо допомоги під час прийому ферментів, гігієни, харчування, комунікації з батьками, конфіденційності, групових занять і дій у ситуаціях, коли симптоми викликають занепокоєння. Ми не замінюємо лікаря або команду фахівців, яка опікується вашою дитиною, але можемо допомогти працівникам дитячого садка зрозуміти практичне значення медичних рекомендацій.
Ми можемо допомогти вам знайти відповідний шлях до польської системи допомоги дітям з CF — якщо ваша дитина ще не перебуває під опікою польського центру лікування муковісцидозу, ми можемо допомогти вам зрозуміти, куди звернутися по спеціалізовану допомогу та які документи можуть бути корисними. У Польщі спеціалізована допомога дітям і дорослим з CF надається у різних регіонах. Команда спеціалістів може оцінити, чи відповідає ваша дитина медичним критеріям і критеріям державного фінансування для терапії модуляторами CFTR, такими як Kaftrio, та інших методів лікування, доступних у Польщі.
Ми можемо надати матеріали українською та англійською мовами — зокрема польсько-український і польсько-англійський словник термінів, пов’язаних із CF і дитячим садком, посібник для першої зустрічі з працівниками дошкільного закладу та відповіді на поширені запитання.
Перед першою зустріччю з дитячим садком
Добре підготовлена перша зустріч може запобігти багатьом непорозумінням. У Польщі дитячі садки є закладами освіти й догляду, а не медичними установами. Це означає, що щоденна підтримка, пов’язана зі здоров’ям, має бути чітко узгоджена між батьками або законними опікунами та директором дитячого садка, зазвичай на підставі письмової інформації від лікаря дитини або центру CF.
Перед зустріччю варто підготувати:
- короткий медичний висновок або інформацію з центру CF, якщо вони доступні;
- поточний план лікування дитини, важливий для часу перебування в дитячому садку;
- чіткі інструкції щодо ферментів підшлункової залози, якщо ваша дитина їх потребує;
- інформацію про їжу, перекуси, вживання рідини та додаткове вживання солі, якщо це актуально;
- симптоми, за яких працівники мають негайно зв’язатися з батьками;
- контактні номери батьків або законних опікунів на випадок невідкладної ситуації;
- контактні дані центру CF або лікаря дитини, якщо батьки погоджуються їх надати;
- заповнений або чернетковий Індивідуальний план опіки у сфері здоров’я (IPOZ), якщо ви користуєтеся шаблоном MukoPrzedszkole.
Дитячому садку не потрібно знати всі медичні подробиці. Але він має знати, яка підтримка потрібна дитині під час їжі, які симптоми не можна ігнорувати, які правила профілактики інфекцій є важливими, як захищати конфіденційність дитини та з ким зв’язатися, коли щось незрозуміло.
Ферменти підшлункової залози та щоденна підтримка
Багато, але не всі діти з CF потребують замісної терапії панкреатичними ферментами. Якщо ваша дитина приймає ферменти, дитячий садок має знати, коли вони потрібні, як їх дають, яка доза була рекомендована та що робити, якщо дитина відмовляється їсти, з’їдає менше, ніж очікувалося, або хоче додатковий перекус.
У Польщі надання дитині ліків або виконання іншої підтримки, пов’язаної зі здоров’ям, під час перебування дитини в освітньому закладі має бути узгоджене заздалегідь. Батьки мають надати чітку письмову інформацію та уповноваження. Працівник, який підтримує дитину, має бути належно поінформований і має дати згоду виконувати узгоджене завдання відповідно до внутрішніх процедур дитячого садка. Директор дитячого садка повинен знати, хто відповідає за кожний етап.
Конфіденційність і розмова з групою
Діагноз вашої дитини є конфіденційною інформацією про здоров’я. Його не слід повідомляти іншим батькам або дітям без вашого відома та згоди. Водночас працівникам дитячого садка може знадобитися пояснити групі деякі повсякденні ситуації простим, нестигматизуючим способом — наприклад, що різним дітям може бути потрібна різна підтримка в дитячому садку або що кашель не завжди означає небезпеку для інших.
Матеріали MukoPrzedszkole допомагають вихователям говорити про емпатію, гігієну, відмінності та допомогу іншим так, щоб не перетворювати одну дитину на “хвору дитину” групи. Мета — зберегти безпеку вашої дитини, одночасно захищаючи її гідність, конфіденційність і соціальні стосунки.
Перехресне інфікування та більше ніж одна дитина з CF
Якщо в тому самому дитячому садку є ще одна дитина з муковісцидозом, це питання слід уважно обговорити з обома родинами, а за потреби — з командами фахівців центрів CF, які опікуються дітьми. Люди з CF можуть бути носіями мікроорганізмів, які становлять більший ризик для інших людей з CF, ніж для населення загалом. Це не означає, що дитину з CF потрібно ізолювати від життя дитячого садка. Це означає, що дитячий садок має мати чіткий план щодо занять, приміщень, гігієни, респіраторних симптомів і комунікації з батьками.
План має бути практичним і пропорційним. Він має уникати стигматизації, захищати конфіденційність і враховувати рекомендації команди фахівців, яка опікується дитиною.
Права вашої дитини в Польщі
Діти з хронічними захворюваннями, зокрема з муковісцидозом, мають право брати участь у загальнодоступній дошкільній освіті в Польщі. CF не має розглядатися як причина для відсторонення дитини від життя дитячого садка. На практиці прийом до конкретного публічного дитячого садка відбувається відповідно до місцевих правил набору, наявності місць і загальних правил польської системи освіти. Коли дитина вже відвідує дитячий садок, щоденний догляд має бути організований відповідно до потреб дитини, медичних рекомендацій, можливостей закладу та письмових домовленостей між батьками або законними опікунами й директором дитячого садка.
Якщо ви стикаєтеся з опором, нерозумінням або невпевненістю з боку дитячого садка, зв’яжіться з нами. Ми можемо допомогти вам зрозуміти можливі наступні кроки, підготуватися до розмови з директором і вказати установи або варіанти правової підтримки, які можуть бути доречними у вашій ситуації.
Доступ до медичної допомоги та PESEL UKR
Якщо ваша родина перебуває в Польщі під тимчасовим захистом, зокрема має PESEL UKR, будь ласка, перевірте чинні правила доступу до медичної допомоги, перш ніж вважати, що ви автоматично маєте повний доступ до кожної послуги. Від 5 березня 2026 року правила доступу до медичної допомоги, що фінансується з публічних коштів у Польщі, для осіб, охоплених раніше ухваленими спеціальними правилами, змінилися. Діти до 18 років можуть і надалі мати доступ до певних видів медичної допомоги, що фінансується з публічних коштів, і до ліків, вартість яких відшкодовується, але точний обсяг може залежати від віку дитини, правового статусу, наявності медичного страхування, документів і чинних правил Національного фонду здоров’я (NFZ).
Якщо ваша дитина має CF, а ви не знаєте, з чого почати, ми можемо допомогти вам зрозуміти, до якої установи звернутися спочатку: до лікаря первинної медичної допомоги, спеціалізованої амбулаторії, лікарняного центру CF, NFZ або іншого державного органу. Ми не можемо гарантувати право на конкретний лікарський засіб або програму, але можемо допомогти вам зорієнтуватися в системі й підготуватися до розмови з відповідною установою.
Зв’яжіться з нами — українською або англійською мовою
Ви можете написати нам українською або англійською мовою. Наскільки це можливо, ми відповімо мовою, яку вам буде легше зрозуміти.
Опишіть вашу ситуацію — і ми допоможемо вам знайти відповідну підтримку для вашої дитини та її дитячого садка.
fundacja@oddechzycia.plFundacja Oddech Życia · Краків, Польща
Важливі сторінки на MukoPrzedszkole.pl
Хоча сайт є польською мовою, наведені нижче сторінки можуть бути особливо корисними. Ви можете скористатися вбудованою функцією перекладу у своєму браузері, щоб прочитати їх українською або англійською мовою, або зв’язатися з нами для безпосередньої допомоги.
mukoprzedszkole.pl — головна сторінка з оглядом проєкту та швидким доступом до всіх ресурсів.
mukoprzedszkole.pl/zamow-mukobox.html — замовлення безкоштовного освітнього набору Mukobox для дитячого садка вашої дитини.
mukoprzedszkole.pl/kontakt.html — контакт із Fundacja Oddech Życia для безпосередньої підтримки.
Переїзд до нової країни з дитиною, яка має хронічне захворювання, є одним із найскладніших випробувань для батьків. Ми це розуміємо. У Польщі ваша дитина може отримувати спеціалізовану допомогу при CF, а її дитячий садок може стати безпечним, привітним і добре поінформованим місцем. Деякі діти також можуть пройти оцінку щодо сучасної терапії модуляторами CFTR, якщо вона клінічно показана й доступна відповідно до польських правил фінансування. Ми тут, щоб допомогти вам зробити перші кроки. Напишіть нам. Українською або англійською мовою.
Ця сторінка має освітній та організаційний характер. Вона не замінює консультації лікаря чи юриста, а також рекомендацій центру CF, який опікується вашою дитиною. Рішення щодо лікування завжди слід ухвалювати разом із лікарем вашої дитини або спеціалізованою командою фахівців з CF. У невідкладній ситуації зверніться до служб екстреної допомоги в Польщі.