Mukowiscydoza, choć jest jednym z najczęstszych schorzeń dziedzicznych w populacji europejskiej, nadal pozostaje niewystarczająco zrozumiana przez społeczeństwo. Wiele osób kojarzy tę chorobę z objawami takimi jak kaszel, ale nie zdaje sobie sprawy z jej genetycznej natury. Z tego powodu w środowiskach, w których przebywają dzieci chore na mukowiscydozę, takich jak przedszkola, pojawiają się niepotrzebne obawy i nieporozumienia.
Warto więc pochylić się nad tym zagadnieniem bardziej szczegółowo.
Genetyczna natura mukowiscydozy
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, co oznacza, że jest zapisana w naszym DNA. Jej przyczyną są mutacje w genie CFTR. Osoba chora na mukowiscydozę odziedziczyła wadliwe kopie tego genu od obu rodziców. Ważne jest zrozumienie, że mukowiscydozy nie można „złapać” od kogoś, jak to ma miejsce w przypadku infekcji wirusowych czy bakteryjnych. Choroba ta nie jest zaraźliwa.
Kaszel jako odruch obronny
Kaszel, będący jednym z głównych objawów mukowiscydozy, jest często mylnie kojarzony z chorobami zakaźnymi, takimi jak grypa czy przeziębienie. Jednak w przypadku mukowiscydozy, kaszel jest wywoływany przez gęsty i lepki śluz, który zalega w drogach oddechowych pacjenta. Jest to naturalna reakcja organizmu na obecność tej wydzieliny – odruch mający na celu jej usunięcie. Kaszel ten nie jest związany z obecnością jakiegokolwiek patogenu i nie stanowi zagrożenia zarażenia dla innych.
Emocjonalne obciążenie choroby
Dzieci chcą być takie jak ich rówieśnicy. Dziecko z mukowiscydozą może czuć się odmienne, zwłaszcza gdy jego objawy są widoczne dla innych. Często stara się ukrywać objawy, takie jak kaszel, aby uniknąć wyobcowania. Dlatego tak ważne jest, aby edukować dzieci i dorosłych w otoczeniu dziecka chorego na mukowiscydozę. Wiedza na temat tej choroby może pomóc w zrozumieniu, że kaszel i inne objawy nie są związane z zakażeniem, a dziecko z mukowiscydozą jest takie samo jak każde inne.
Kluczowe przesłanie
Kształtowanie świadomości na temat mukowiscydozy w środowiskach edukacyjnych, takich jak przedszkola, jest niezbędne do budowy otoczenia przyjaznego dla dzieci z tą chorobą. Uświadamianie rówieśników i personelu na temat natury mukowiscydozy, jej objawów i tego, że nie jest ona zaraźliwa, może przyczynić się do lepszego zrozumienia, akceptacji i wsparcia dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Wiedza jest kluczem do budowy mostów zrozumienia i empatii.
